Sociedade de São Vicente de Paulo

Conselho Metropolitano de Goiânia da SSVP

SSVP

Consócia Tamires de Sinop - MT, precisa de nossa ajuda.

Postado em: 02/05/2018 às 15h15min


O Conselho Metropolitano de Goiânia, através de suas Redes Sociais, está ajudando a compartilhar o pedido de ajuda de nossa Consócia Tamires da cidade de Sinop no Mato Grosso.

Pedimos que leiam com atenção ao final do texto tem um link para aqueles que puderem ajudar financeiramente.

Meu nome é Tamires, tenho 23 anos e sou portadora de NF1 (Neurofibromatose do tipo 1).

Em 2017 fiz uma biópsia de uma lesão que tenho na nádega direita e constatou que tenho um neurofibroma plexiforme dérmico.

Os médicos daqui não conhecem essa doença que tenho, os que conhecem sabem muito pouco, pois é uma doença genética rara, e então eles não sabem como proceder. Muitos até já me disseram que não tinha tratamento o que eu tinha que me conformar com a doença que eu tenho e me acostumar com a dor que sinto na perna. Porque essa doença infelizmente atinge o nervo. E minha perna trava as vezes.

Então, desde o resultado da biópsia comecei a procurar ajuda pra saber o que fazer e também conhecer mais a doença. Pesquisando na internet achei dois grupos especialistas em neurofibromatose um no Rio de Janeiro e outro em Minas Gerais.

Escrevi primeiramente para o grupo do Rio, mas por conta do período crítico financeiro em que se encontra o Estado é por falta de pagamento por parte do sus não estão pegando novos pacientes. Então escrevi para o grupo de Minas a Amanf onde o Dr. Lor me respondeu prontamente e me instruindo como pedir o tratamento pelo sus para que me encaminhe para lá.

Procurei a secretaria de saúde do município, que pediram para que eu falasse com a Selma da regulação, fui até ela e a mesma me orientou da seguinte forma:

Fazer mais exames quanto mais laudos mais fácil conseguir o tratamento e infelizmente a fila pra esses exames estão quilométrica. A mesma me orientou faze los pelo particular e depois solicitar pelo sus tratamento fora de domicílio. E como não são exames baratos e não tenho condições financeiras para faze los resolvi fazer a vaquinha que é um site de arrecadação de dinheiro em prol de algo.

A minha pressa em fazer esses exames foi o último e-mail do Dr. Lor, ontem enviei fotos da lesão e o Dr. Lor me disse que acha que é um neurofibroma Plexiforme, mas como eu já fiz a biópsia e já sei que é um neurofibroma Plexiforme preciso urgente fazer a cirurgia e a retirada do mesmo.

Abaixo tem uma foto do e-mail do Dr. Lor

Não irei postar fotos da lesão pq eu tenho vergonha.

Mas peço que quem puder me ajudar com qualquer quantia será bem vindo.

Clique aqui e acesse minha vaquinha

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Obrigada

Que Deus abençoe

Ajuda Tamires